Alle betroffenen Patienten, die an einer Multiplen Endokrinen Neoplasie Typ 1 (MEN1) erkrankt sind und im deutschsprachigen Raum leben, können in der Deutschen MEN1 Datenbank registriert und erfasst werden. Es ist zur Registrierung ausreichend, die unterzeichnete Einverständniserklärung (Orginalunterschrift, siehe unter Downloads) an die Deutsche MEN1 Datenbank zu übermitteln. (siehe Kontakt)
Alle Dokumente, die fortan in Zusammenhang mit der MEN1 Erkrankung erstellt werden, bitten wir ebenfalls per Post, Fax oder e-mail zu übermitteln, um die hinterlegten Daten so aktuell wie möglich zu halten. Von Zeit zu Zeit werden Mitarbeiter der Deutschen MEN1 Datenbank darüberhinaus direkten Kontakt mit -soweit vorhanden- hinterlegten ärztlichen Ansprechpartnern aufnehmen, um aktiv Befunde anzufordern und damit die Datenqualität und -aktualität zu gewährleisten. Die Dokumentation erfolgt - als Neuerung zum bisherigen Modus - ausschließlich über die Mitarbeiter der Deutschen MEN1 Datenbank, um den zusätzlichen Arbeitsaufwand für die betreuenden Ärzte so gering als möglich zu halten.